中科医院承办青少年白癜风防治援助项目 http://www.sz-qlw.com明明的妈妈已经记不清楚孩子输过多少次血了那是在明明2个月左右的时候因为一次拉肚子需要进行验血孩子体内的血红蛋白量极低检查的医生告诉她孩子要么是因为缺铁要么就是遗传性贫血进一步检验工作是送往成都进行的漫长的几天等待后明明的病因终于弄清楚了——地中海贫血
地中海贫血简称地贫，又称海洋性贫血或珠蛋白生成障碍性贫血，是由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。其症状轻重不一，而明明的情况主要表现为重度贫血，必须要定期输血。
于是，二十天左右一个周期的输血任务，成为明明成长必须要克服的一个难关。如今，靠输着“百家血”，四岁的明明已经顺利地进入了幼儿园学习。但是，说起孩子的病情，明明的妈妈有挥之不去的愁绪，“孩子从2个月就开始输血，血管极其脆弱，而且脾脏和肝脏肥大，如果在玩耍的过程中不小心磕碰到，极有可能导致内出血。”明明的抵抗力也非常差，一到秋冬天不是在生病，就是在生病的路上，孩子受了太多罪，家长也感到心力交瘁。“每次临近快要输血的时候，孩子的精神状态就很不好，皮肤苍白，就是我们所说的‘没有血色’。但其他时候孩子还是活蹦乱跳的，状态看起来很好的。”明明妈妈说。作为一名地中海贫血患儿，明明及家人实在太懂得血液的珍贵——每一滴血液都是水、是氧气，是活下去的希望！明明每次输入的是去白悬浮红细胞，这是完成全血采集后经过进一步加工制成的产品。今年疫情期间，由于绵阳全市采血工作一度骤降，加上交通不畅，明明的家人心急如焚，“孩子输不了血，就跟呼吸不到氧气、喝不到水一样，就是要命的事啊！”但幸运的是，今年疫情发生后，绵阳市中心血站通过电话精准招募“铁杆”无偿献血者、组织应急车队接送志愿者献血，在积极响应热血驰援武汉的号召下，全市更是掀起了团体献血热潮，机关部门、企事业单位、爱心商家……用滴水成涓、聚水成川的热忱，今年一季度，我市1.3万人次参加献血，累计献血万毫升，逆势增长创同期历史最高！明明妈妈所担心的事情没有发生，安全、有保障的血液供应，为明明这样的患者在疫情期间的平安健康注入了信心和力量。人体血液只能人体自产，不能进行人工制造。对于明明这样的患者而言，他们就是靠无数爱心人士无偿献血，靠“百家血”滋养长大的孩子。目前，根治地中海贫血的唯一手段就是通过造血干细胞移植手术，“但是找到匹配的造血干细胞非常难，加上手术费用高昂，我们只能一边筹钱一边慢慢等待机会。”明明妈妈说。明明妈妈说，她和明明爸爸都非常瘦，无法给孩子输血。同时，她发现仍然有一些人对无偿献血的误解颇深，例如，“献血会败了身体底子”“献血会影响健康”，“血液有新陈代谢的功能，而且献血捐献的血液只是人体内很少的一部分。希望人们能进一步扭转无偿献血观念吧，因为对于急需用血的人来说，血，真的是件人命关天的事！”
据了解，地中海贫血是一种全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病，也是严重影响儿童健康和出生人口素质的地方高发出生缺陷疾病，给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。
在我国，福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南、香港等长江以南省份地贫高发。
地中海贫血目前尚无药物和成熟的基因治疗方法，静止型和轻型地贫无需特殊治疗，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命，婚前、孕前及产前检查是有效防控地贫的首要措施和重要策略。
为营造“用血服务不用跑”的良好氛围，建立“让信息多跑路，让群众少跑路”的便民服务体系。年1月1日，绵阳市启医院直接减免工作，凡符合临床用血退费（18岁周岁以下、55周岁以上、白血病、再生障碍贫血、地中海贫血）医院出院时直接办理。从现在起明明的妈妈就不需要每次到血站报销窗口来办理了。
来源：杨佳
编辑：朱捷
签审：何敏
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