宝宝关节脱位脑瘫

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漫漫求医路,如何读懂脑瘫孩子的心理 [复制链接]

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原创姜龙医生孙成彦功能神外

临床中,有的孩子刚出生不久就被发现有脑损伤,有的则在发育过程中运动功能明显落后于正常儿童时才发现患有脑瘫。孩子被确诊后,漫漫求医路便开始了。

打针吃药、针灸、打肉*素、神经营养……网络上治疗脑瘫的手段五花八门,让人眼花缭乱。家长越想认识这种疾病,越是理不清思绪,越来越糊涂。面对这些治疗方法医生都可能懵圈,更别说患者家属。

许多家长抱着“只要有一丝希望,也要给孩子试试”的心态,走南闯北,走访一家家医疗机构,尝试各种治疗手段,孩子受了不少罪,却收效甚微。

康复机构主张保守治疗,外科医生建议手术,众说纷纭,家长难以抉择。为什么要康复?又为什么要手术?没有明确的答案。

其实,想要获得好的治疗效果,必须得先认识疾病本身,基于足够了解而做出的选择才最有利于孩子。

痉挛型脑性瘫痪是什么?

图中士兵站的非常齐整,长官让稍息就稍息,立正就立正,一切规规矩矩。若长官不足以管制士兵,就会有积极分子无视指令出来搞事情。

痉挛型脑瘫的发病机制也是这个道理:神经主要是支配肌肉的,大脑中枢受损,对下面的神经抑制不足,下面的神经就自己活跃、敏感起来,引起肌肉收缩,表现为肌张力增高,挛缩畸形……

肌张力和肌力的区别

DIFFERENCE

那么肌张力和肌力分别是什么?

二者有何联系?

为何会影响肢体运动?

肌张力的作用是维持身体各种姿势以及正常运动的基础,可将它理解成维持肌肉的形态。肌力是驱动关节、让身体活动的力量。肌力可通过锻炼获得强化提升,没锻炼之前能搬两块砖,锻炼之后能搬十块砖。

肌张力和肌力是伴随的,肌张力异常,肌力的训练必然会受到影响。举个极端的例子,肌张力很低,肌肉形态都维持不了,人的肢体就很软,肌肉无法实现主动活动。而肌张力特别高的时候,肌肉僵硬,掰都掰不动,几乎没有关节活动,更遑论肌力。

早期,肌张力高表现为肌肉痉挛,随着时间的推移,会出现挛缩畸形,继而造成肢体功能障碍。

痉挛型脑瘫导致的肢体功能障碍

如何治疗?

中枢神经受损不可逆,需通过FSPR手术把下面一些敏感的神经离断,从而降低肌张力,已形成的肢体畸形通过矫形手术来改善,好比教官把爱挑事的士兵关禁闭的思路一样。

不手术,采用牵拉、矫形鞋、支具等手段行不行?采取这些办法无可厚非,但要注意可能会引起慢性疼痛,持续的疼痛将使患者抵触治疗,甚至产生抑郁心理。

肌张力降低、畸形矫正了是不是意味着治疗就结束了呢?No。

痉挛型脑性瘫痪的患者,躯体为了获得运动功能,会代偿出一套适应病态的异常模式,虽然通过手术降低了肌张力、改善了畸形,但异常的运动模式却根深蒂固,需要通过康复训练来重建正常的运动模式。

举个例子,看一个视频

视频中的小朋友下肢肌力差,勉强能行走,髋关节、膝关节灵活性差,伴有膝过伸,挛缩畸形明显。

那么,他可以直接做FSPR手术吗?

由于孩子只是勉强能走的程度,基础略薄弱,未完全达到做腰部手术的标准,因此不主张先做FSPR手术。由于孩子有一定的力量基础,但畸形过于严重,我们先通过矫形手术,使其身体结构恢复正常,接着通过康复训练增加肌力,重建部分运动功能,等力量和平衡都练好了,再行腰部手术降低肌张力。

小朋友肌力肌张力手术后对比鲜明,而这还只是整个系统治疗中的一部分,相信系统治疗结束后,他的运动功能会更好的改善。

为了帮家长走进孩子的心理世界,这里附上一首治愈小诗,来自曾经治疗过的一位脑瘫儿童:

我是一只鸟

作者:

你若安好,便是晴天

人们总说鸟儿热爱飞行,

热爱他所飞翔的每一片天空

尽情享受飞的乐趣、飞的自由

也有些鸟飞的不如意、飞的不快乐

当这些鸟飞上蓝天

留在天空的

不是宛若雄鹰般的飞行姿态

只有一些歪歪扭扭的飞行轨迹

这些不会飞的鸟儿

尝遍鸟情冷漠

尝遍同类的冷眼

尝遍同类的嘲笑

我便是他们其中的一员

我深知他们的不容易

因为我也是一只折翅久不飞的鸟

我对飞的感觉渴望已久

于是,我怀着对飞的向往和执着

在某年某月的某一天

来到上海

盼望这里是我重塑鸟生的地方

这座城市便是我梦想开始的地方

漫长的等待

终会让重展羽翼的我

飞翔在蓝天

经历无数疼痛折磨

让我像苍鹰一样飞翔

如果有一天

你偶然看见一只鸟

那便是我

在蔚蓝的天空

勇敢的振翅飞翔!

这首诗里,有无奈,有苦楚,还有辛酸……孩子字里行间充满了对自由的渴望和对美好未来的企盼。

这首诗最发人深省的地方是,脑瘫孩子的心理健康也应该引起广泛

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